Malattie rare Articolo scientifico Gastrointestinal bleeding from angiodysplasia in von Willebrand disease: improved diagnosis and outcome prediction using… 1 min ● 27.11.2020 Despite a high prevalence of angiodysplasia, no specific guidelines are available for the modalities of endoscopic exploration of GI-bleeding in VWD
Malattie rare Notizia Notizia Monitoraggio dell'attività fisica e approvazione di un tracker commerciale dell'attività in pazienti adulti… 1 min ● 27.11.2020 L’attività fisica è di grande beneficio per le persone con emofilia
Malattie rare Articolo scientifico The perspectives of adolescents and young adults on adherence to prophylaxis in hemophilia: a qualitative study 1 min ● 27.11.2020 Adolescents and young adults (AYAs) with severe hemophilia use prophylaxis that requires a high level of adherence
Malattie rare Notizia Notizia Manifestazioni tridimensionali dentali e craniofacciali in pazienti che hanno ricevuto diagnosi tardiva di… 09.11.2020 L’obiettivo dello studio è di descrivere i risultati della valutazione clinica e le caratteristiche dentali...
Malattie rare Notizia Notizia Qualità della vita e funzionalità psicologica di pazienti pedriatrici e adolescenti con malattia di Gaucher di tipo 1 09.11.2020 Lo studio ha esaminato la qualità di vita correlata allo stato di salute (HRQoL) e la funzionalità psicoso...
Malattie rare Notizia Notizia Coinvolgimento epatico nella malattia di Gaucher: una revisione pratica per l’epatologo e il gastroenterologo 09.11.2020 La malattia di Gaucher è una rara patologia da accumulo lisosomiale causata da difetti nell’attività...
Malattie rare Approfondimento Cause della cardiomiopatia ipertrofica 03.11.2020 La prevalenza della Malattia di Fabry potrebbe essere molto più alta nei soggetti con diagnosi di CMI rispetto al...
Malattie rare Approfondimento Paziente giovane adulto con ictus? 03.11.2020 L’ictus può essere la prima manifestazione della Malattia di Fabry
Malattie rare Approfondimento Hai mai pensato che il tuo paziente con cardiopatia inspiegabile potrebbe essere affetto da una malattia rara? 03.11.2020 Hai considerato la Malattia di Fabry come una possibile causa?
Malattie rare Articolo scientifico Patient and caregiver preferences for haemophilia A treatments: A discrete choice experiment 1 min ● 22.10.2020 Long-acting products are changing the haemophilia A treatment landscape by giving patients and caregivers treatment options with varying product...
Malattie rare Notizia Notizia Inibitori e mortalità in persone con emofilia A non grave negli Stati Uniti 1 min ● 22.10.2020 Nonostante le persone con emofilia A non grave (NSHA, nonsevere hemophilia A) costituiscano circa la metà della popolazione con emofilia A, i dati...
Malattie rare Notizia Notizia Telemedicina per la somministrazione di assistenza completa per l’emofilia durante la pandemia di COVID-19 1 min ● 22.10.2020 La pandemia di COVID-19 ha causato un impatto senza precedenti sulla somministrazione delle cure dell’emofilia
